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Tag Archiv für Ethik

DNA to go

Fast könnte man meinen, der DLD habe sich die angebliche Heilung der Welt als roten Faden ausgesucht. Ich befand mich schon auf dem Weg zum Flughafen als beim DLD 23andme vorgestellt wurde, ein amerikanisches Unternehmen, das für rund 1000 Dollar eine Genanalyse anbietet, auch für Europäer. Man schickt seine Speichelprobe in die USA und bekommt eine Genanalyse zurück, mit der man erfahren soll, wie wahrscheinlich es ist, diese oder jene Krankheit zu bekommen. Das Unternehmen nutzt die Daten zudem, um weitere Auswertungen vorzunehmen. Eine der Gründerinnen ist die Frau des Google-Gründers Sergej Brin. Google hat in das Untenehmen investiert.

Dass es einen Markt rund um unsere Gene gibt, hat mir zuletzt dieser Zeit-Artikel vor Augen geführt. Es wäre also falsch zu sagen „Das nutzt eh keiner“. Allerdings tue ich mir dennoch schwer, Menschen zu verstehen, die dieses Angebot wahrnehmen und bejubeln. Manche Reaktionen auf die Bekanntgabe des Services wirken auf mich als hätten Journalisten und andere Kommentatoren im Geschichtsunterricht durchgehend gefehlt. Es geht hier um die Perfektion der Gene des Menschen, die Aufteilung in Spreu und Weizen. Für nichts anderes werden die Daten der Leute, die auch noch dafür bezahlen diese Informationen zur Verfügung zu stellen, genutzt. Da wird über die wirtschaftlichen Hintergründe gejubelt ohne über die ethischen Fragen nachzudenken. Hauptsache, der Rubel rollt.

Was mich zudem besorgt ist die Frage, wie Menschen mit den Ergebnissen umgehen. Es ist immer nur von einer Chance die Rede, die die Leute haben. Was ist das denn für eine Chance, wenn ich weiß, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit an Alzheimer erkranke? Alzheimer ist nicht heilbar. Und was ist mit dem Recht auf Nichtwissen der nächsten Angehörigen? Wenn sich also die Tochter testen lässt, aber die Mutter auf ihr Recht des Nichtwissens beharrt? Und ist nicht eine Humangenetische Abteilung einer Uniklinik für Familien mit einer Disposition für eine bestimmte Erkrankung eine bessere Anlaufstelle als solch ein Unternehmen?

Ich weiß aber, wer sich ebenfalls über das Angebot freuen wird: Die Versicherungskonzerne. Die minimieren mit Angeboten wie diesen ihre Risiken. Wer weiß, dass er mit einer Wahrscheinlichkeit von 80 Prozent an Alzheimer erkranken wird, darf sich schon mal von dem Gedanken verabschieden, eine private Krankenversicherung oder eine Lebensversicherung zu bekommen. Dafür werden die Versicherungen sicher bald sorgen und die Frage „Haben Sie schon mal einen Gentest vornehmen lassen?“ wird sich bald im Antragsbogen finden. Oder sie zahlen den Gentest gleich selbst, quasi als Prämie für den Versicherungsabschluss (falls er dann anschließend überhaupt zustande kommt).

Mir macht diese Entwicklung Angst. Der größte Wert der Menschheit ist für mich, dass die Menschen so unterschiedlich sind wie sie sind. Was hier aber versucht wird ist, die Menschen nach „gesund“ und „krank“, nach „gut“ und „böse“ einzuteilen und an ihre DNA für wirtschaftliche Interessen zu gelangen. Und dafür sollen die Menschen auch noch selber bezahlen – immer in der Grundannahme, eine gute Prognose zu bekommen. Sonst klappt das ja nicht mit dem Gentest als Statussymbol.

Katie darf erwachsen werden

Katie, die fast zum Ashley X-Fall Englands geworden wäre, wird ihre Gebärmutter behalten. Das hat ein Gremium der NHS entschieden. Viele Behindertenverbände jubeln und beispielsweise beim BBC Ouch!-Forum gibt es Einträge wie diesen:

„Personally speaking, and from a severely disabled woman’s point of view who had a life-time of monthlies, I am greatly relieved to see common sense prevail.“

Ich muss sagen, ich bin auch erleichtert. Es hätte mein Bild von Großbritannien sehr ins Wanken gebracht, wenn das genehmigt worden wäre. In einem Land, in der die Selbstbestimmung behinderter Menschen nicht nur auf dem Papier steht, sollte doch auch die körperliche Unversehrtheit behinderter Menschen etwas zählen. Schön, dass das wohl wirklich so ist.

Arzt von Ashley nimmt sich das Leben

Der Arzt, der die operativen Eingriffe bei dem behinderten Mädchen Ashley in den USA zu verantworten hat und deshalb im Zentrum einer weltweiten ethischen Debatte stand, hat sich das Leben genommen, berichtet MSNBC.

Ashley X in England

England hat seinen eigenen Ashley X-Fall. Eine Mutter möchte die Gebärmutter bei Ihrer Tochter entfernen lassen, damit diese ihre Periode nicht bekommt. Das Mädchen ist 15 und ist von Geburt an behindert. Sie hat Cerebralparese und benötigt rund um die Uhr Assistenz. Kaum eine Sendung im Radio oder Fernsehen, die das Thema nicht behandelt. Seit Sonntag laufen die Call-In-Sendungen zu dem Thema auf allen Kanälen.

Ich habe mehrere Interviews mit der Mutter gehört und verstehe ihre Beweggründe nicht. Sie sagt, sie möchte ihre Tochter vor Menstruationsbeschwerden schützen. Sie möchte nicht, dass sie leidet. Nun hat die Tochter aber wohl ihre Periode noch gar nicht, wenn ich das richtig verstanden habe. Man weiß also gar nicht, ob sie wirklich Menstruationsbeschwerden bekommen wird und wie diese ausfallen. Zudem sind Menstruationsbeschwerden heutzutage ja ganz gut in den Griff zu kriegen und es gibt auch Pillen, die die Periode einfach abschaffen. Kann sie die Pille nicht schlucken, gibt es auch die Möglichkeit, ein kleines Teil unter die Haut zu setzen, dass die Hormone abgibt. Und wahrscheinlich gibt es noch viele andere Möglichkeiten, die ich gar nicht kenne. Das alles steht jedenfalls in keinem Verhältnis zu einer Totaloperation und den Folgen. Auf die Frage, ob sie den Pflegeaufwand runterschrauben will, sagte die Mutter im Interview, da die Tochter sowieso inkontinent sei, mache das keinen Unterschied. Sie sagt selbst, es gebe keinen medizinischen Nutzen. Es gehe darum, ihrer Tochter eine bessere Lebensqualität zu geben. Die Tochter könne zudem nicht mit der Periode umgehen.

Die Behindertenverbände, vor allem Scope, ein Verein für Leute mit Cerebralparese, sind auf den Barrikaden. Ein Gericht muss jetzt entscheiden, ob das Mädchen ihre Gebärmutter behält oder nicht. Scope sagt, auch eine Frau mit Behinderung habe ein Recht auf körperliche Unversehrtheit und die Risiken (frühzeitige Menopause, Osteoporose) stünden in keinem Verhältnis zum Nutzen.

Warum also, frage ich mich, will die Mutter unbedingt verhindern, dass das Mädchen in die Pubertät kommt? Ich bin sehr gespannt, wie das Gericht entscheidet. Die Anrufer in den Sendungen unterstützen übrigens mehrheitlich die Mutter. Die Begründung ist, dass Eltern alleine entscheiden sollten, was mit ihren Kindern passiert und was nicht. Dieser Meinung bin ich übrigens so ohne jede Einschränkung nicht.

Die Spitze des Eisbergs

Ich kann mich nicht erinnern, wann ich zuletzt einen derart beachtlichen Text gelesen habe – weder in einem Weblog noch in den klassischen Medien. Meinen Respekt!

Zitate aus dem Weblog Gedankenträger – bitte unbedingt den ganzen Beitrag im Original lesen:

„Es besteht durchaus ein Zusammenhang zwischen der Tatsache, dass wir allgemein immer weniger Kinder bekommen und der Tatsache, dass wir immer weniger behinderte Kinder bekommen. Letzteres ist der Fall, weil wir uns immer weniger in der Lage sehen, diese Kinder in unser Leben und unsere Gesellschaft zu integrieren. Das ist eine Extremausprägung der Tendenzhaltung gegenüber Kindern allgemein. „

(…)

„Wenn wir den Kindermangel hinterfragen, dann müssen wir auch die unangenehme Frage nach der Humanität stellen. Bevor wir nach mehr Kindern rufen und damit nur gesunde Kinder meinen, sollten wir nach all den Kindern fragen, die wir töten, weil sie nicht in die Gesellschaft passen. (Ganz abgesehen davon: wenn wir behinderte Kinder nicht mehr bekommen, dann wirft das auch ein Licht auf diejenigen Behinderten und ihre Angehörigen, die schon da sind, nämlich ein Licht darauf, wie unerwünscht sie sich eigentlich fühlen müssen. Mich als Angehörige trifft das durchaus sehr schmerzhaft.)“

(…)

„Jedes Leben ist einmalig und besonders, so banal das klingen mag, und um gleich eine weitere Banalität hinzuzufügen: Umwege führen zu mehr Ortskenntnis. Wir sollten durch Vielfalt und Ambivalenz lernen und mit ihnen persönlich wachsen.“

(via Haltungsturner)