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Kampf der Behinderung

Roberts Eintrag und die verlinkte Initiative gegen Querschnittlähmung sowie die Kommentare machen mich kopfschüttelnd. Bitte, kann man in Deutschland mal das Thema Behinderung behandeln ohne Mitleid zu versprühen und Behinderung als etwas zu beschreiben, das unbedingt bekämpft werden muss? Ich bin jetzt seit mehr als einem Monat in Großbritannien und ich glaube, es war der erste Monat meines Lebens (meine USA-Aufenthalte ausgenommen), in dem mir kein einziger Mensch begegnet ist, der mich offensichtlich bemitleidete. Und das obwohl ich jeden Tag mit Kreti und Pleti im Bus durch die halbe Stadt gurke und manchmal Leute anspreche, ob sie mir in den Bus helfen können, wenn die Rampe sehr steil ist. Können wir das in Deutschland vielleicht auch mal trainieren? Hilfsbereitschaft ohne Mitleid. Fände ich großartig!

Sowas bringt uns auf diesem Weg allerdings nicht weiter:

„Es ist mein Ziel, mit STAND UP allen Querschnittgelähmten neue Hoffnung zu geben. Die Hoffnung auf mehr Freiheit, Selbständigkeit und Lebensqualität. Ich bin mir sicher, dass wir ausbrechen können aus der Gefangenschaft des Rollstuhls und nicht nur unsere Gedanken in Bewegung setzen, sondern unsere Arme und Beine. Wir werden wieder spüren, wie es ist, selbständig einen Schritt zu machen.“

Wenn ich so etwas lese, kommt mir als stolze Besitzerin einer Querschnittlähmung die Galle hoch. Ich fühle mich frei, ich bin selbstständig und ich habe ein hohes Maß an Lebensqualität, auch ohne einen Schritt zu gehen. Ich bin in meinem Rollstuhl nicht gefangen, sondern er gibt mir Mobilität. Ich liebe es, durch die Stadt zu rasen, über Bordsteine zu hüpfen und manchmal zerlegt es mich auch mal, so wie gestern als ich in der Regent Street an einer Kante hängen blieb. So what?

Es gibt derzeit keine Heilung für Menschen mit einer Querschnittlähmung und je länger jemand gelähmt ist, desto unwahrscheinlicher ist es, dass er irgendwann einmal durch den medizinischen Fortschritt wieder laufen kann. Seit ich denken kann, erzählen die Medien, Ärzte und andere Besserwisser, dass es in „rund 10 Jahren“ ein Mittel gegen Querschnittlähmung geben wird. Ich bin jetzt 30 und das „rund“ scheint mir sehr dehnbar.

Ich kann mich für diese Initiative überhaupt nicht begeistern. Eine Initiative für Barrierefreiheit würde mir mehr bringen. Die Initiative behindert mich, weil sie meine Lebensqualität in Frage stellt und den Rollstuhl als Gefängnis beschreibt. Wie soll da gleichberechtigte Teilhabe ermöglicht werden, wenn die Querschnittgelähmten nur die armen Hascherln sind, die geheilt werden müssen? Behinderung ist nicht per se etwas Schreckliches, das bekämpft werden muss. Wer das kapiert, gewinnt an Lebensqualität und behandelt jemanden, der eine Behinderung hat, wirklich gleichberechtigt.

29 Kommentare

  1. lunula sagt:

    „stolze Besitzerin einer Querschnittslähmung“ – spitze! Danke, Frau Link, Sie sprechen mir aus der Seele.

  2. Tokbela sagt:

    Liebe Christiane,

    ich verfolge dein Blog schon seit einiger Zeit. Seitdem achte ich nicht nur aktiv auf Barrieren (es erstaunte mich wirklich, wie viele Eingaenge nur ueber Stufen erreichbar sind), sondern stehe auch in der Strassenbahn noch oefter fuer andere Leute auf. Die Bilder in meinem Blog sind groesstenteils seit eh und je mit Alternativtext versehen, weil ich nicht nur Blinde, sondern auch Textbrowsersurfende kenne.

    Ein Thema, welches hier immer wieder kommt, ist das der Heilung von Behinderungen und dass man sich mit seinem Leben und somit auch seiner Behinderung abfinden sollte, um an Lebensqualitaet zu gewinnen (berichtige mich bitte, wenn ich falsch liege). Auch dass sich viele, ich nenne sie jetzt der Einfachheit halber „Neubehinderte“ (also Menschen, die durch Krankheit oder Unfall behindert wurden), ueber die Mitleidstour fuer Forschung einsetzen, kritisierst du haeufig.

    Ich bin nicht behindert, war es noch nie. Ich hatte nicht mal ein Bein oder einen Arm gebrochen und war so kurzzeitig ausser Gefecht gesetzt. Ich bin es gewohnt, zu Fuss ueberall hin zu kommen, meine Umwelt mit Augen, Ohren, Zunge und Haut zu erfassen.

    Ich kann mir nicht vorstellen, im Rollstuhl zu sitzen, ohne aufstehen zu koennen. Jedenfalls halte ich es nicht fuer angehm. So kann ich jeden verstehen, der sich mit dieser vielleicht fuer ihn neuen Situation nicht abfinden kann und will und alles tut, um dagegen anzugehen. Der sich dann auch bemitleidenswert findet, weil er sich in seiner Lebensqualitaet eingeschraenkt fuehlt.
    (Und nicht zuletzt laesst sich mit Mitleid das meiste Geld gewinnen.)

    Es gibt wohl einen Unterschied zwischen Menschen, die mit einer Behinderung aufgewachsen sind und Leuten, die ploetzlich damit konfrontiert werden und vielleicht nicht damit klarkommen.

    Du hast sicherlich Recht damit, dass es sich mit einer Behinderung prima leben laesst. Viele Menschen beweisen mir das taeglich. Aber ich finde Bemuehungen, Querschnittslaehmung oder Parkinson zu heilen, nicht falscher als Bemuehungen, die Welt behindertengerechter zu machen. Ausserdem denke ich als Nicht-Behinderter keineswegs, dass „jammernde Rollstuhlfahrer“ das Ansehen aller Behinderter in den Dreck ziehen.

    Ich hoffe, ich konnte dir meinen Standpunkt deutlich machen.

    Liebe Gruesse,

    Anne

  3. Christiane sagt:

    @Anne
    Danke fuer den Kommentar. Ich gebe Dir recht, es ist ein riesen Unterschied, wie lange man seine Behinderung hat. Deshalb habe ich den Macher der Initiative auch nicht direkt angegriffen, sondern die Initiative kritisiert. Ich gebe Dir voellig recht, dass Menschen sich erst mit der neuen Situation abfinden muessen und das schwer faellt. Deshalb setzen viele auf Heilung.

    Letztendlich sitzen aber alle im selben Boot und muessen alle irgendwann einsehen, dass sie die Behinderung annehmen muessen. Es gibt keinen anderen Weg. Die Behinderung gehoert dann zu dem Menschen dazu, wie seine Haut- oder Augenfarbe. Mir sagen oft Leute, dass sie bewundern, wie ich „mein Leben meistere“. Ich antworte meist: „Es gibt keinen anderen Weg.“ Entweder man akzeptiert, dass man nicht mehr laufen kann etc. oder man geht kaputt. Eine Behinderung kann man in den meisten Faellen genausowenig ausradieren wie die Hautfarbe.

  4. Tokbela sagt:

    Achso, vielleicht noch ein Satz zu mir:

    Ich bin ein froehlicher Mensch und wuerde durchaus behaupten, gluecklich zu sein und in mir zu ruhen. Und ich koennte mir vorstellen, auch mit einer Behinderung gluecklich und entspannt weiterzuleben.

    Leben ist toll, es kommt nur auf die Einstellung an (:

  5. Tokbela sagt:

    Oh, schon eine Antwort. Wie schoen.

    Was ich an der Forschung so gut finde ist, dass die Chance besteht, in hundert Jahren nicht mehr sagen zu muessen: „Sie haben Parkinson, Sie werden sich in drei Jahren nicht mehr gezielt bewegen koennen, schoenen Tag noch“ sondern „Sie haben Parkinson, schlucken Sie diese Tablette und Sie weiterhin die Kontrolle ueber Ihre Gliedmassen behalten“.

  6. vivec sagt:

    Hi Christiane,
    ich les hier auch schon eine Weile mit und mir ist aufgefallen, wie du gegen Leute angehst, die die Hoffnung haben, dass ihre Behinderung irgendwann geheilt werden kann. Ich hatte als Kleinkind einen Autounfall, der mich beinahe zerlegt hat. Danach musste ich mühsam neu laufen lernen. Ich war drei oder vier Jahre alt, sodass ich mich noch gut daran erinnere. Ich habe es gehasst, nicht laufen zu können, so sehr, dass ich so schnell wie möglich wieder gekrochen bin, um überhaupt irgendwo hinzukommen. Ich finde deine Einstellung zu dem Thema okay – aber wenn jemand sich nicht mit seiner Behinderung abfinden mag und immer noch hofft, dann finde ich, dass man ihm das nicht ausreden sollte. Immerhin ist es schon möglich, Menschen neue, mechanische Ohren und Innenohren zu bauen, Blinde können über verschiedene Implantate mehr oder weniger gut und mehr oder weniger konstant wieder sehen. Warum sollte es nicht auch irgendwann eine Therapie gegen Querschnittslähmung geben?
    Ich glaube, dass es Menschen gibt, die einen Rollstuhl als Gefängnis empfinden. Schön, dass du nicht dazu gehörst, aber nicht jeder kann sein Schicksal so akzeptieren wie du… glaube ich jedenfalls, ich glaube, ich könnte das nicht.

  7. Christiane sagt:

    @vivec
    Weder fuer Querschnittlaehmung noch fuer Retinitis Pigmentosa (eine haeufige Ursache fuer Blindheit in Europa) wird es in absehbarer Zeit Heilung geben. Das ist einfach Fakt und es bringt nichts etwas herbeizureden, was nicht da ist.

    Leute, die Hoffnung auf Heilung haben, sind meist auf einer Weltreise von Arzt zu Arzt, geben viel Geld aus und sind jedesmal von neuem niedergeschlagen, wenn sie wieder gesagt bekommen, man koenne ihnen nicht helfen. Stattdessen waere es so wichtig, dass sie sich darum kuemmern, ordentliche Hilfsmittel zu bekommen, ihre Assistenz zu organisieren und sich perfekt einrichten. Das ist viel wichtiger und traegt mehr zur Lebensqualitaet bei als man sich das als nicht behinderter Mensch so vorstellen kann.

    Was mich zudem persoenlich stoert ist das Bild von Menschen mit Behinderungen, das Initiativen wie die oben genannte, verbreiten. Ich bin sicher, dass fuer die Mehrheit der querschnittgelaehmten Menschen der Rollstuhl eben kein Gefaengnis ist. Diese Bilder tun nichts anderes als Vorurteile zu verstaerken und Mitleid zu erzeugen, verknupeft mit einem Heilsversprechen. Damit ist niemandem geholfen.

  8. Jasper sagt:

    Ich denke ,dass nicht versucht wird Mitleid zu erzeugen. Dein Anblick alleine,d.h. im Rolstuhl erzeugt nunmal Mitleid…egal wie aktiv du dich gibst oder wie toll du mit ihm umgehen kannst und egal welche ein fröhliches Gesicht du trägst.
    Ich maße mir weder an über die eine ,noch über die andere Meinung zu urteilen,da ich mich in der aktuellen Forschung zu wenig auskenne,denke jedoch auch,dasss du nach deinen umfangreichen Wissen über die Forschung Dir nicht so eine Meinung erlauben kannst.

    Die Hoffnung auf eine Heilung birgt für mich nicht, dass man seine Behinderung verdrängt oder nicht damit klar kommt. Man arrangiert sich mit dem Zustand, versucht diesen aber nicht zu aktzeptieren und für „ein barrierefreies“ zu kämpfen.
    Und solange dein Rollstuhl keine Treppen gehen kann, solange er keine Felsen hochkommt und solange er nicht im Wasser fährt oder durch den Sand sich fortbewegt…Solange kannst du dich wohl nur an Gott wenden für eine barrierefreie Welt… da der Kontakt zu Gott wohl nicht so gut ist, versucht man eben wieder zu laufen um all die genannten Barrieren zu meistern.

  9. Christiane sagt:

    @Jasper
    Mitleid ist etwas, was jemand empfindet. Das ist sehr individuell. Nicht jeder, der mich sieht bemitleidet mich automatisch, wie Du meinst. Es hat einfach viel mit der persoenlichen Einstellung zu Behinderung zu tun. Dein Beitrag zeigt das sehr deutlich. Menschen, die mir auf gleicher Augenhoehe begegnen und nicht nur meine angeblichen Defizite sehen, empfinden kein Mitleid mit mir.

  10. dasMiest sagt:

    Ich lese schon so lange hier, aber jetzt muss ich doch auch mal kommentieren.

    Nein, ich empfinde auch kein Mitleid, wenn ich Menschen im Rollstuhl sehe. Ich überlege manchmal, wo ich helfen kann und ich finde viele der von Menschen geschaffenen Barrieren blöd, aber Mitleid? Nein.

    Ich habe auch kein Mitleid mit gehörlosen Bekannten, ich fand Gebärdensprache immer unheimlich faszinierend, deshalb habe ich angefangen sie zu lernen.

    Ich stelle es mir schwer vor, wenn eine Behinderung erst relativ spät im Leben eintritt, einfach weil es eine Umstellung ist. Und wie damit umgegangen wird liegt sicher zum Teil am Charakter der Person, zum Teil aber eben auch daran, was für ein Bild die Umwelt hat und vermittelt. Und ich denke, da hilft es sicher nicht, wenn alle versuchen zu vermitteln, dass man in einem bemitleidenswerten Zustand ist und vielleicht ja irgendwann geheilt werden kann.

    Ich bin sicher nicht gegen medizinische Forschung, auch nicht bei Parkinson, aber die Heilsversprechen, die sind etwas anderes. Vielleicht kommt Forschung nur voran, wenn Leute immer wieder und um jeden Preis versuchen, ihren Zustand zu heilen. Aber ihr Leben ist sicher sehr viel qualvoller als das der Leute, die ihren Zustand akzeptieren und eine Umgebung haben, die das tut.

  11. Otti sagt:

    Moin,

    wenn man sich nicht mit der eigenen Behinderung abfindet und auf die Heilversprechen der Forschung einlässt und sein Leben – so wie es ist – nicht in die Hand nimmt, dann verpasst man sehr viele Erfahrungen, die das eigene Leben bunt und lebenswert machen und es besteht die Gefahr, dass man nur noch von der Vergangenheit oder von einer Wunschzukunft träumt und die Gegenwart an einem vorbeizieht.

    Wenn man aber die Behinderung als eine weitere persönliche Eigenschaft betrachtet, die unveränderbar zu einem gehört, dann ändert sich der Blickwinkel – zu sich selbst und zum Rest der Welt. Diese Sichtweise ist von Menschen ohne so einem Hintergrund nicht immer nachvollziehbar, weil diese Sichtweise außerhalb deren Erfahrungshorizont liegt, was meist von ihnen mit Unverständnis beantwortet wird.

    Ich leide z.B. nicht darunter, dass ich blind bin, wie auch viele gehörlose Menschen nicht darunter leiden, dass sie gehörlos sind oder viele Querschnittgelähmte nicht darunter leiden, dass sie nicht laufen können. Deshalb ist auch Mitleid meiner Meinung nach falsch, denn dafür müsste ich z.B. ja selbst anmeiner Behinderung leiden.

    Diese Einstellung wird aber z.B. von vielen Forschern ignoriert oder gar belächelt. Ich möchte z.B. kein RI eingebaut bekommen, eine künstliche Netzhaut, an der seit Jahrzehnten geforscht wird und alle zwei Jahre Jubelmeldungen versandt werden, um weiterhin Forschungsgelder fließen zu lassen. Ich fühle mich eher von solchen Forschern belästigt, weil sie mich aus einer reinen defektologischen Sicht aus betrachten und mich als Abweicher von der Norm einstufen. Viele gehörlose Menschen müssen sich bereits jetzt rechtfertigen, warum sie weiterhin behindert „bleiben wollen „und sich nicht mit dem „Einbau“ eines CI „reparieren“ lassen.

    Wenn aber die eigene Behinderung nur ein weiteres biologisches Merkmal von einem selbst ist, dann ergeben sich daraus automatisch politische Forderungen an unsere Gesellschaft. Nicht an mir ist etwas kaputt, sondern an der Gesellschaft und an der von ihr gestalteten Umwelt. Ich möchte nicht repariert werden, sondern ich möchte uneingeschränkt an dieser Gesellschaft teilhaben. D.h. ich möchte z.B. barrierefreie Inhalte und Software, Blindenleitsysteme, akustisch-taktile Signalgebern anAmpeln, Filme und Fernsehen mit Audiodiskription, Stationsansagen in allen öffentlichen Verkehrsmitteln, usw.

    Es kommt ja auchkaum jemand auf die Idee, Frauen zu bemitleiden oder gar ein Forschungsprogramm aufzulegen, um Frauen in Männer umzuwandeln, weil es Frauenunterdrückung gibt. Analog möchte ich nicht bemitleidet werden oder wieder „sehend“ gemacht werden, nur weil ich blind bin

    Lieben Gruß

    Otti

  12. Ralph Raule sagt:

    Moin Moin,

    an das Thema möchte ich mich zwei verschiedenen Perspektive heran wagen.

    Die erste Perspektive ist, zu erkennen, dass ein unversehrter Körper (und Geist) ein Geschenk ist und wer viel, viel Glück hat, kann das auch lange genießen. Dieses Geschenk ist nicht selbstverständlich und kann jederzeit genommen werden. Das vergessen viele.

    Die erweiterte Perspektive ist zu erkennen, dass man ohne dieses Geschenk nicht minder unglücklich sein muss (insofern ist das Wörtchen Glück hier recht missverständlich). Im Prinzip ist es schon fatal, wenn mein Glücklichsein von diesem Geschenk abhängig ist.

    Das aber tun viele Menschen unbewusst und setzen drauf, dass ihnen dieses Unglück einer Versehrtheit niemals widerfährt. Insofern grenzen sie sich ab von diesen ‚Unglücklichen‘ und können nicht verstehen, warum diese trotzdem von einem guten Leben sprechen wollen. Diese Unsicherheit drückt sich dann bspw. in (überflüssiges) Mitleid oder in Unverständnis aus.

    So bspw. erhalten gehörlosen Menschen wenig Verständnis und Akzeptanz, wenn sie gehörlos bleiben wollen und sich nicht ein künstliches Innenohr einsetzen lassen wollen. Oder viel weiter: Wenn sich gehörlose Eltern gehörlose Kinder wünschen.

    Das Glück gehörloser Menschen ist nicht vom Hören abhängig. Viel mehr davon, ob sie akzeptiert werden, wie sie sind. Und ihre Sprache und Kultur behalten dürfen. Denn darin sind sie glücklich.

    Ich nenne in diesem Zusammenhang oft dieses Bild: Wenn ein Mensch durch eine Tür gehen will, dann muss er da durch passen. Das gilt auch für einen zweiten oder dritten Menschen. Leider neigen wir in unserer heutigen Gesellschaft dazu, die Tür als gegeben zu setzen und grübeln darüber, warum der Eine zu lang, der Andere zu breit ist, um durch die Tür zu gelangen. Und fangen an, an dem Menschen zu doktern, bis er durch die Tür passt.

    Nichts anderes ist es, Menschen mit Behinderung so an die gesellschaftlichen Normen anzupassen. Denn die Ironie der Geschichte ist, dass die Tür wir Menschen selbst geschaffen haben. Diese bzw. auch unsere Rahmenbedingen unsere Gesellschaft, in der wir leben, haben wir selbst geschaffen. So gesehen sind sie nicht unveränderlich. Das aber wird oft übersehen.

    Weil der ’normale‘ Mensch bei der Geburt hören kann und weil es die Mehrheit tut, ist das die Norm. ‚Nicht hören können‘ bedeutet dann für die Betroffenen, es existiert ein Anpassungsdruck, den sie sich beugen müssen, wollen sie ‚glücklich‘ sein. Aber gerade bei gehörlosen Menschen, die mit Gebärdensprache aufwachsen, nützt auch ein späteres Hören durch ein künstliches Innenohr nicht viel, weil sie damit nicht automatisch auch das Wissen und die Kultur der Mehrheit, der hörenden Menschen erwerben. Und weil sie damit nicht zurecht kommen, werden sie erst recht unglücklich …

  13. Jasper sagt:

    Desweiten sollte vielleicht mal für alle Nicht-Behinderten hinzugefügt werden, dass die Tatsache das man nicht laufen kann zwar die offensichtlichste ist bei einem Querschnittsgelähmten,aber lange noch nicht das Ende dessen was betroffen ist. Bei der NErvenheilung geht es nicht primär darum, den Menschen wieder gehend zu machen…was sicherlich ein Endziel ist…Es geht vielmehr darum die hohe Anzahl der Folgeschäden bzw. Begleitschäden(Darm,Blase,Sexualfunktion,Kontrakturen,Spastik,Tonus,Dekubitus.Gefahr usw.)einzudämmen. Ich denke ,dass muss einmal klargestellt werden und ist sehr wichtig im Bezug auf die aktuelle Forschung. Das Endziel ist sicherlich die Wiederherstellung aller kranken bzw. betroffenen Nervenzelllen. Jedoch die Möglichkeit nur Teilschäden zu nivellieren oder zu beheben würde für jeden Querschnittgelähmten eine große Erleichterung bedeuten, denn schließlic sehen nur wenige den Rollstuhl oder die verloren Fähigkeit laufen zu können als das größte Handicap an.
    Dem sollten wohl auch „die stolzen Besitzer der Querschnittlähmung“ ( unvorstellbar doofe Formulierung) zustimmen.
    Als Betroffener sehe ich nicht die Möglichkeit irgendwann unbedingt wieder laufen zu können, nur eine Erleicheterung des Alltages durch das Aufheben der zusätzlich vorhanden und schwerwiegenden Begleitschäden.

  14. Christiane sagt:

    @Jasper
    Gute Ergaenzung. Das wird interessanterweise aber so gut wie nie als Argument angefuehrt, auch nicht auf der Seite der o.g. Initiative. Es geht immer um das „Offensichtliche“, das Gehen. Aber auch die Begleitschaeden sind unterdessen gut behandelbar (ich weiss, nicht immer!) und auch nicht jeder ist davon betroffen. Und auch das ist fuer mich kein Grund, mit jemandem Mitleid zu haben.

  15. mona lisa sagt:

    Ich glaube sowieso nicht, dass man jemandem mit „Mitleid“ wirklich helfen kann, dann schon eher mit „Mitgefühl“, was eine gewisse Distanz ausdrückt, die mich m.M. besser dazu befähigt, auf jemenden einzugehen und ihn zu unterstützen, wo es für den anderen sinnvoll und notwendig ist.

  16. Jasper sagt:

    vielleicht waren die genannten Begelitschäden wie Kontrakturen und Spastik nicht erähnenswert…da diese zum sehr geringen Teil und mit viel Aufwand redressierbar bzw. behandelbar sind… jedoch gibt es für die anderen immer noch keien adäquate Lösung. Betroffne NErvenbahnen wiederherstellen zu können bildet da einen wichtigen Teil. Zur Vereinheitlichung des Themas und zur Verdeutlichung der Ziele, derer die versuchen , Nervenbahnen wiederherzustellen wird nur aus einem Grund mit „dem Offensichtlichen“ geworben (wie du richtig bemerkt hast) , nämlich um die höchstmögliche Aufmerksamkeit von Aussenstehenden (also nicht Querschnittsgelähmten) zu erreichen. Denn zu werben mit Dingen wie : Das die Querschnittgelähmte wieder pinkeln können,wieder eine hohe Fertilität erreichen oder richtig auf Klo gehen können ist nicht gerade sehr werbewirksam, aber da mag jeder anders drüber denken

  17. Daniela .F. sagt:

    ich muss sagen das die jungeren mal den elteren die augen öffnen müssen,es kann sein das sie die hoffnung verloren haben aber das ist falsch denn irgendan wann öffnet sich die tür.die medizin ist schon so weit dass es irgendwan mal die tür für querschnittgelähmte öffnet!!da bin ich mir sicher

  18. Otti sagt:

    @Daniela:

    Danke für’s Augen öffnen, aber bis dahin empfehle ich elektrische Türöffner…. (Sorry, couldn’t resist. :-) )

    Es geht nicht um Hoffnung haben oder nicht, sondern es geht um die eigene Selbstverständlichkeit: Wer bin ich und welche Eigenschaften gehören zu mir und werde ich trotz meines Andersseins gleichberechtigt behandelt und von der Gesellschaft akzeptiert?

    Ich zitiere mal den norwegischn Behindertenaktivist Lars Odegard:
    „Mein Grundproblem ist nicht meine Diagnose, meine Schmerzen oder meine schlechte Durchblutung. Mein Problem ist nicht, dass ich nicht laufen kann oder dass ich keinen Bierkrug stemmen kann. Mein Problem ist nicht der Rollstuhl.

    Mein Problem ist, dass ich auf der Straße stehen bleiben muss, wenn meine Tochter mit mir einkaufen gehen möchte, um das Kleid zu kaufen, das sie möchte.
    Mein Problem ist, dass ich jedes Mal im Restaurant durstig bleiben muss, weil es keine geeigneten Toiletten gibt, die ich nutzen kann. Mein Problem sind die Einstellungen und Barrieren, die mich vom Rest der Gesellschaft ausschließen.

    Was ist das in unserer Kultur, das der Gesellschaft das Recht gibt, mich aus einem defektologischen Blickwinkel zu betrachten und als Antwort auf die Fragen, die mich betreffen, eine Art medizinischen Korrigierungswahn anzubringen, wenn für jeden anderen Politik die Antwort wäre.“

  19. Ingeborg sagt:

    Hallo,
    schwieriges Thema und sehr individuell, als die Diagnose Tetraspastik bei meinem Sohn stand, habe ich alles mögliche unternommen und bin um die Welt gereist, war in der Ukraine in Ungarn, habe hier viele Programme etc mitgenommen. Mir wurde immer wieder gesagt, ich solle mich abfinden, auch im
    Rolli sei er aktiv etc. Mein Sohn läuft jetzt, läuft auch über weite Strecken, wenn es auch nicht gut aussieht und er häufiger mal stürzt, aber dennoch, er liebt die Bewegung.
    Nach einer OP mußte er mit Oberschenkelgipsen im Rollstuhl sitzen, er hat es gehaßt. Wir mußten im Nachhinein alle Fotos aus der Zeit vernichten, er hat darauf bestanden.
    Daher sage ich für mich, ich habe für ihn das richtige getan. Leider haben meine Bemühungen hinsichtlich aktiver Lautsprache (Sprachapraxie) nichts bewirkt und er ist weiterhin auf einen Talker angewiesen. Immmer wieder werden mir neue Therapien von Seiten der Familie vorgeschlagen und da reagiere ich genauso pieksig wie Du auf den kommentierten Beitrag. Man solle sich abfinden, es ist nichts zu machen und auch eine Kommunikation mit einem Sprachcomputer kann zu einem erfüllten Leben führen.

    Klar soll man den Behinderten nicht immer Defektorientiert betrachten, aber man muß auch den Blick auf sinnvolle Therapien und Behandlungsmöglichkeiten werfen. Margarete Steiff bekam zu hören, ihre Behinderung sei eine Strafe Gottes und eine möglich wirksame Therapie Götteslästerung. Das ist dann die andere Extremseite, die auch nicht richtig sein kann.

    Liebe Grüße von Ingeborg

  20. Christiane sagt:

    @Ingeborg
    Ich habe nichts per se gegen Therapiemöglichkeiten, aber man muss mit dem Thema realistisch umgehen. Was ich sagen will ist, dass die Akzeptanz der eigenen Behinderung aber die oberste Priorität haben muss – man wird sie im Zweifelsfall eben nicht los und muss mit ihr leben. Und ich finde auch, dass die Suche nach Therapien irgendwann auch mal ein Ende haben muss, wenn es keine gibt.

    Ich bin als Kind 10 Mal operiert worden und war auf der Station ein Kind mit verhältnismäßig wenig Operationen. Davon waren genau 1,5 Operationen sinnvoll. Auf meiner Station lagen Kinder mit ähnlichen Behinderungen, die 40, 50 Mal operiert wurden und ich fürchte, deren Erfolgsquote war ähnlich wie meine.

    Ich bin wirklich für Förderung im Kindesalter, aber man muss sich bei dem Thema Therpie etc. im Klaren sein, dass man den Kindern auch signalisiert, dass sie so, wie sie sind, nicht in Ordnung sind und dass deshalb etwas getan werden muss. Ich finde, auch für Eltern gilt: An erster Stelle steht die Akzeptanz der Behinderung, dann kommt auch das Kind besser klar damit.

  21. Ingeborg sagt:

    Hi,
    Na, dann sehen wir das ja eigentlich ähnlich oder gleich, ich versuche vieles Invasives von meinem Sohn fernzuhalten, wenn ich keinen Nutzen sehe, da die Ursache seiner Behinderung unklar ist, werde ich immer wieder von Ärzten zu weiteren Untersuchungen gedrängt, spätestens wenn es heißt, jegliches erzieltes Ergebnis hätte für ihn keine Bedeutung blase ich immer ab, da ich ihn mit keinen Untersuchungen belasten will, die nur der Neugierbefriedigung der Ärzte dient. Ich kann mit einer unklaren Genese gut leben.

    Was ich leider im Umfeld wie Schule etc viel beobachte sind ungeeignete Hilfsmittel für Kinder, weil sie einfach schlecht versorgt werden.

    Ein Mädchen hat kaum Kraft in den Armen und bekommt einen Klapprollstuhl, der ja per se schwerer ist und dann wird dieser wieder im Rücken versteift, damit ein Einhandschieben möglich ist, was wieder über 1 kg Gewicht auf den Rollstuhl raufpackt und die Klappfunktion ad absurdum führt. Die Familie hat einen Bus, das Mädchen fährt im Rollstuhl Auto.
    Das Ergebnis ist, sie kann den Rollstuhl nicht selbständig fahren, da er einfach zu schwer ist, das geht eben nur auf bestimmten Bodenbelägen über kurze Strecken. Ein leichterer Rollstuhl würde ihr mehr Bewegungsfreiheit geben. Aber in der Schule ist ein deutliches Zusammenwirken zwischen dem angeschlossenen KH und einem Orthopädiehaus zu beobachten, die zusammenarbeiten und andere Versorgungen, die deutlich besser sind, einfach ablehnen. Ich breche da immer aus und muß diesbezüglich viel Nervenstärke haben unseren Weg zu gehen und zu vertreten.

    Liebe Grüße von Ingeborg mal so über die Nordsee

  22. bp sagt:

    @Jasper (#8):
    Vor etwas mehr als einhundert Jahre konnte sich der Mensch nur an Gott wenden, wenn er große Distanzen schnell und bequem überwinden wollte. Da auch damals schon der Kontakt zu Gott schon nicht so gut war, blieb es ein Traum.
    Die Gebründer Wright zeigten schließlich, daß eine – von Menschen gebaute – Flugmaschine funktionieren kann. Die Fliegerei war jedoch lange Zeit nur eine Spielerei für ein paar Verrückte. Das Flugzeug entwickelte sich über einen großen Zeitraum weiter und wurde erst um die Jahrtausendwende zu dem, was es heute ist: Eine technische Lösung um große Distanzen schnell und bequem überwinden zu können.
    Zugegeben: Dieser Fortschritt war für die Gesellschaft nicht gratis zu haben. Sie hat (in Form von Steuern) die Infrastruktur bezahlt, mußte aber auch an einigen Stellen in Form von eingeschränkter Lebensqualität „bezahlen“ (Fluglärm, Klimawandel, …).

  23. Jasper sagt:

    Es ging nicht um die Überwindung von Distanzen, sondern die Überwindung „natürlicher“ Barrieren,wie Sand und Fels. Nicht zur Erreichung eines bestimmten Zieles, sondern ihrer selbstwillen…
    Desweiteren beschreibst du ein sehr schönes Phänomen… Ähnlich war es auch mit den Erfindungen des Mobiltelefons und ähnlich wird es auch sein in der medizinischen Forschung…

  24. outsider sagt:

    In Deutschland ist die allgemeine Einstellung zum Rollstuhl eindeutig negativ. Der Rollstuhl wird nicht als Erweiterung von Lebensqualität gesehen. In den USA sieht man das anders. In Vergnügungsparks gibt es eine ganze Flotte von Elektrorollstühlen zum Ausleihen, die auch genutzt werden. Und das nicht nur von Schwerstgehbehinderten. Es ist dort auch völlig normal, dass Behinderte an allen Aktivitäten teilnehmen. Die Barrierefreiheit macht es auch fast immer möglich.

    Ich stimme auch Christiane zu. Forschung ist gut und richtig, aber an erster Stelle muss die öffentliche Akzeptanz Behinderter stehen. Erst dann wird auch der Betroffene sich mit seiner Behinderung arrangieren. Der ewige Wunschtraum nach Unversehrtheit ist eher hinderlich.

    Mehrmals wurde in den Kommentaren geäußert, dass Erwachsene nach einer plötzlich eingetretenen Behinderung sich schwerer damit abfinden können als Kinder. Das stimmt nicht. Kinder leiden auch, immer wieder mal und in der Pubertät ganz besonders. Nur können Kinder das nicht so gut artikulieren. Sie machen alles, um gleich zu sein. Sie empfinden wie jedes Kind auch Freude, Glück und Zufriedenheit. Aber bei besonderen Ereignissen empfinden sie auch ganz tiefe Trauer. Nur, sie lernen mit zunehmendem Alter damit umzugehen und ihre Möglichkeiten einzuschätzen. Erwachsene lernen es auch.

  25. Dorothea sagt:

    Ich bin so eine „spätbehinderte“ Rollstuhlfahrerin. Meine sogenannte „Behinderung“ wurde mit 30 diagnostiziert, mit 38 fing ich mit dem Rollstuhlfahren an.

    Vor der Diagnose galt ich schlichtweg als „häßlich, aber normal“, und ich kann nur sagen: mit der Diagnose (Achondrodysplasie) lebt es sich bedeutend leichter (man muss sich nicht selbst ständig um „Verbesserung“ des angeblich unannehmbaren Äußeren bemühen, was bedeutet, irgendeiner „Normalität“ nachzujagen, wenn frau endlich weiß: die „Unnormalität“ ist nicht einfach Ungeschicklichkeit bzgl. „kaschierender“ Kleidung oder Make-Up, sondern hat Gründe).

    Ich bin 8 Jahre lang mehr durch die Welt geschlichen als gegangen, bis ich endlich auch bei der dümmsten Krankenkasse der Welt durchhatte, dass ich nicht von OP zu OP hetzen und zwischendurch auf dem Sofa verrotten wollte, sondern schlicht und einfach meine mangelnde Gehfähigkeit durch einen Rollstuhl auszugleichen gedachte.

    Vor den Rollstuhl wurde allerdings eine Psychotherapie angesetzt, es war zu klären, ob ich mich mit meinem Wunsch nur „in den Mittelpunkt stellen“, „Aufmerksamkeit erhaschen“ oder „Mitleid erlangen“ wollte.

    Auf das Naheliegende, nämlich: meinen Radius endlich wieder erweitern, kamen die Damen Psychologinnen natürlich erst nach sitzunglangen Erörterungen und – selbstverständlich – Tests.

    Kurz und prägnant: ich leide nicht. Zumindest nicht unterm Rollstuhlfahren, was mir nach 4 Jahren immer noch hin und wieder so richtig Spaß macht, weil ich so mühelos meine Wohnung verlassen und in die Welt kommen kann. Anderseits: ich leide tatsächlich. An der Ignoranz, dem Mitleid und vor allem „dem Umgang mit Behinderten“, der aus Rollstuhlfahren ein Draaaaaaama macht.

  26. Dorothea sagt:

    @cabronsito

    Aber ist es nicht eine Variante von Mitleid, sog. „Behinderte“ als ENGEL darzustellen, also auch wieder als etwas Besonderes, Hervorgehobenes, nicht-ganz-Menschliches trotz natürlicher Geburt? Sie quasi als „Ausgleich“ zu ihrem „Mangeldasein“ zu überhöhen?

    Auch sog. „Behinderte“ können böse, falsch, hinterlistig sein neben „guten“ Eigenschaften – genau so wie Nicht“behinderte“ auch. Also nichts mit durchgängig direkter Kommunikation mit Gott, nichts mit Engelsgleichheit, nichts mit immerwährender Liebe. Zumindest nicht über den „Normalzustand“ hinaus.

    Dieser ewige Blick der „Normalen“ auf die ach so besonderen „Behindis“ …. er nervt zum Gottserbarmen …

  27. Thade sagt:

    Hi
    sehr toll das alles hier!
    aber für mich ist an stand up viel interessanter was denn mit den ganzen spenden passiert, bzw WELCHEN querschnittgelähmten geholfen wird. nur ihm selbst?
    er sammelt für dekumatrazeN, 7000 euro eine, wieviele leute spenden denn da dann?
    auf jeden fall auch ne art sich seoinen lebensunterhalt zu verdienen!
    gruss

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