Share on FacebookShare on Google+Flattr the authorTweet about this on Twitter

Ich paddel lieber alleine, Edelman

Ich bin schon überrascht, welche Geister man mit einem Blogeintrag über Stammzellenforschung rufen kann. Die in den vergangen Wochen nicht gerade mit Ruhm bekleckerte PR-Agentur Edelman macht nicht zuletzt PR im Gesundheitsbereich und da verwundert es nicht, dass es Martin Flörkemeier, Verantwortlicher in diesem Bereich bei Edelman Deutschland, nicht so sehr gefällt, was ich zu dem Thema geschrieben habe. Dabei habe ich mich zur Stammzellenforschung ansich noch gar nicht geäußert!

Aber wahrscheinlich reicht es in den Augen der „Gesundheitskommunikatoren“ schon, wenn jemand wie ich, die querschnittgelähmt ist und damit also von der Stammzellenforschung profitieren soll, sich so gar nicht dafür begeistern kann, was die Kollegen Gesundheitskommunikatoren in den USA sich zusammen mit Michael J. Fox ausgedacht haben, und das auch noch öffentlich kund tut.

Warum ihm nicht gefällt, was ich schreibe, erklärt er unter anderem so:

„Weil ich selber seit Jahren in Deutschland z.B. mit der hiesigen Parkinson Vereinigung, aber auch mit anderen Patientengruppen an verschiedenen Kampagnen gearbeitet habe und weiß, wie wichtig auch prominente Fürsprecher für den Erfolg der Botschaften dieser Kampagnen sind.“

Es ist manchmal gut, Menschen mit einem guten Gedächtnis um sich zu haben. Jemand konnte sich an einen Artikel über die PR der Parkinsonvereinigung erinnern und ich bin mal auf die Suche im Internet gegangen – und ich habe ihn gefunden. Die Zeitschrift Bioskop hat schon vor fünf Jahren über die PR von Edelman zu Parkinson und noch andere interessante Dinge geschrieben. Sehr lesenswert!

Nun bin ich ja neugierig geworden und wollte sehen, für welche Firmen Edelman im Gesundheitsbereich noch PR macht. Eine Kundenliste habe ich auf ihren Seiten nicht gefunden. Gefunden habe ich eine Pressemitteilung der HAE-Vereinigung, eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Hereditärem Angioödem. Als Kontakt findet sich die Agentur Edelman unter der Pressemitteilung. Ich konnte mir nicht vorstellen, dass Edelman einfach so selbstlos eine kleine Selbsthilfegruppe unterstützt oder dass die Gruppe so viel Geld hat, so eine Agentur zu bezahlen. Ich wollte mal wissen, wer zum Beispiel die Domain dieser „Selbsthilfegruppe“ angemeldet hat. Und siehe da: Volltreffer. Die Domain schwellungen.de, die in der Pressemitteilung beworbene URL der Selbsthilfegruppe, gehört dem Unternehmen ZLB Behring. Genau dieses Unternehmen stellt auch das Medikament her, das der erwähnten Frau in der Pressemitteilung der „Selbsthilfegruppe“ so gut geholfen hat. Zufälle gibts… Für mich war auf der Seite nicht ersichtlich, dass es sich eben nicht nur um ein Angebot einer Selbsthilfegruppe von Betroffenen handelt, sondern um ein Angebot eines Pharmakonzerns.

Ja, ich weiß, das machen ganz viele PR-Agenturen und Pharmakonzerne so oder so ähnlich. Aber genau deshalb bin ich so skeptisch, was Kommunikation, Kampagnen und PR im Gesundheits- und Pharmabereich angeht. Ich glaube nicht daran, dass Michael J. Fox einfach so seine Interessen vertritt. Sowas läuft, gerade in den USA, viel geplanter und strategischer ab.

Und mit diesem Wissen wird mir ganz unwohl, wenn ich im Edelman-Blog weiter lese:

„Weil dieses Beispiel mir zeigt, wie wichtig es für uns Gesundheits-Kommunikatoren ist, nicht nur über Krankheit, Forschung und Therapie(versuche) zu reden, sondern immer wieder auch die Menschen mit an Bord zu holen, die diese Diskussion am direktesten betrifft: Die Patienten und ihre Angehörigen.“

Wie sieht denn dieses „mit an Bord holen“ aus? Selbsthilfegruppen zum Wohle der Pharmaindustrie? Oder Vereinigungen gründen als Probantenpool? Nee, liebe Gesundheitskommunikatoren von Edelman, da paddel ich lieber alleine.

17 Kommentare

  1. Dorothea sagt:

    Die tollen Kommunikatoren beweisen mal wieder, wie widersinnig es ist, „Behinderung“ mit „Krankheit“ oder gar „Leiden“ synonym zu setzen. Es gibt genug so genannte „Behinderte“, die gesund vor sich hinleben – ob das den Volksbeglückern gefällt oder nicht.

  2. Wie es aussieht ist doch klar: vielstellig oder wenigstellig vor dem Komma, je nach Geschick (der Selbsthilfe) oder Interesse (der Pharma). Und dabei spielen Menschen mit Behinderungen keine Rolle, die sind nicht interessante Zielgruppe. Das sind eher die Menschen mit chronischen Krankheiten (oder denen man sie einreden kann). Es geht doch schon lange ein Riss durch die Selbsthilfe, genau entlang der Grenze zwischen Behinderung und chronischer Krankheit. Und wenn letztgenante Gruppe mal die fette Wiese abgegrast hat, dann gründet sie eben schnell noch eine Tochter- oder Muttervereinigung und fängt mit den üblichen Verdächtigen (durchaus auch in hohen Staatsämtern oder mit deren Inhabern verbunden) erneut an. Eurordis setzt sich aktuell ganz dolle ein für die Stammzellforschung, nimmt verbrauchende Embryonenforschung mehr als nur in Kauf, zwei deutsche Mitglieder im Vorstand. Wenn man nun deren Heimatverbände ansieht wundert man sich wenig.

  3. strappato sagt:

    Das sind die Gesundheitskommunikatoren, die noch nicht einmal von dem alten Konzept „impairment, disability, handicap“ gehört haben, aber emotional mitfühlen können.

  4. aba sagt:

    ganz fein recherchiert, lob!

  5. massenmailer sagt:

    sehr aufschlußreich, wenn auch (leider) nicht wirklich überraschend…

  6. stralau sagt:

    Mh. Vielleicht nicht so ganz hilfreich, aber falls jemand suchen mag: Es gab vor ca. 3-6 Monaten mal einen großen Artikel in der Taz, der sich mit der Finanzierung und Einflußnahme von Selbsthilfegruppen durch Pharmakonzerne befaßt.

  7. Sefanie Berg sagt:

    Hallo Christiane, tolle Story, und Wasser auf meine Mühlen. In den 70er Jahren gabe es Solidariträtsgruppen, die das Verbrechen der Pharmakonzerne mit schlechten / abgelaufenen / verbotenen Medikamenten in der sog. „Dritten Welt“ aufdeckten. Sie bekamen damals vor Gericht Recht, als sie einzelne Pharmakonzerne als „Verbrecher gegen die Menschlichkeit“ titulierten. Auch wenn die „Vereinnahmung“ einer Selbsthilfegruppe davon entfernt ist – Lug und Trug zieht sich durch. Paddel weiter – ich mach mit!!!

  8. Marian Wirth sagt:

    Stralau,

    Im Dienst von Schering & Co, von Melanie Zerahn, taz vom 15. Juni 2006

  9. stralau sagt:

    Danke, Marian.

  10. Ursula Marie sagt:

    Leider sehr oberflächlich recherchiert, selbstgerecht und ohne Kenntnis der Hintergründe. Vielleicht mal bei der Selbsthilfegruppe nachfragen, ehe frau so was schreibt. Bei den HAE Patienten geht es um was völlig anderes: ZLB stellt nämlich – und das seit 30 Jahren – das einzige bisher zugelassene Medikament her, das verhindert, dass bis ca 30 % der Betroffenen stirbt. Falsche Stelle für „Skandale“. Die SHG arbeitet mit finanzieller Unterstützung der Pharmakonzerne, um durch Aufklärung über die Krankheit Leben zu retten. Pat.Org. für Seltene Erkrankungen allein können das nicht leisten.

  11. eher nicht sagt:

    Fakten zu HAE und dem Medikament Berinert P von ZLB Behring

    Ich will mich gar nicht in Eure Diskussion zu Pharma-Firmen und PR-Agenturen einmischen… aber zum Thema HAE, über das sich die hier Diskutierenden offensichtlich nicht näher informiert haben, Folgendes:

    HAE-Attacken (Schwellungen) sind bei den meisten Patienten äußerst schmerzhaft (und im Übrigen auch sehr real). Sofern eine Schwellung im Kopf- bzw. Halsbereich vorliegt, ist diese lebensgefährlich. Bevor es Berinert P gab, lag die Sterberate bei HAE-Patienten nach meinem Kenntnisstand bei ca. 30%.

    Im Übrigen ist Berinert P bislang immernoch das einzige 100% wirksame Medikament gegen HAE auf dem Markt.

    Die HAE-Selbsthilfegruppe wird von ZLB (sowie auch von anderen Unternehmen) unterstützt. Bei einer so seltenen Krankheit wäre die Arbeit der Selbsthilfegruppe auch gar nicht ohne diese Unterstützung möglich. Den Inhalt der Website aber bestimmt alleine die Selbsthilfegruppe.

    Im Übrigen will ich gar nicht bestreiten, das es Pharma-Unternehmen gibt, die mit äußerst fragwürdigen Methoden arbeiten. Mit ZLB und der HAE-Selbsthilfegruppe habt Ihr Euch allerdings das falsche Beispiel für sowas gesucht. Nach meiner persönlichen Erfahrung haben sich die Mitarbeiter von ZLB immer korrekt verhalten.

    Ich zumindest kann nur dank des Medikaments Berinert P ein sogenanntes „normales“ Leben führen. Gäbe es dieses Medikament nicht, könnte ich meinen Job nicht machen, müsste regelmäßig äußerst schmerzhafte HAE-Attacken durchstehen und vielleicht hätte ich auch eine dierser Attacken nicht überlebt.

  12. Christiane sagt:

    Es geht nicht darum, ob das Medikament das einzige ist, das auf dem Markt ist (die Pharma-Konkurrenz arbeitet bei HAE auf Hochtouren, um neue Medikamente zu entwickeln, aber das wisst Ihr besser als ich) und ob es hilfreich ist oder nicht. Auch wenn es das einzig wirksame Mittel gegen meine Krankheit ist, will ich wissen, wer mir das empfiehlt und wo ich mich informiere: Ist es der Ratschlag des herstellenden Konzerns, einer unabhängige Selbsthilfeorganisation oder einer Organisation, die sich zu großen Teilen über den Konzern finanziert? Es geht einfach um Transparenz!

    Macht auf Eurer Seite sichtbar, wer Euch finanziert. Gleicht das Impressum mit dem Domaininhaber ab und schaut Euch mal die Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen an. Ich denke, auf dieser Basis kann man durchaus auch mit Pharmaunternehmen zusammen arbeiten, aber bitte transparent und im Rahmen der geltenden Gesetze.

  13. Lucia sagt:

    Die Empfehlungen auf unserer Homepage kommen von den Patienten selbst und den medizinischen Berater der SHG Organisation.
    Wir, die Patienten – ich selbst habe HAE – klären die Patienten auf und sagen ihnen, wo sie Spezialisten in Deutschland finden.

    Da wir im Vorstand alle Ehrenamtlich arbeiten, und keine um Vorstand die Arbeit der Webseite übernehmen kann, haben wir bei der Firma ZLB Behring (damals noch Cention dann Aventis) angefragt, ob sie uns bei diesem Problem behilflich sein kann.
    Wir sind froh, das wir damals wie auch heute, diese Arbeit nicht auch noch übernehmen müssen. Andere Arbeit – Aufklärung zum Krankheistbild – sowohl bei Ärzten als auch bei den Patienten, halten wir für wichiger und beansprucht viel Zeit. Wir alle haben auch noch Familie.
    Die Aktualisierung der Homepage – wir schreiben was geändert werden soll, wird dann an die Firma weitergegeben. Ohne Einfluss irgendeiner Firma. Das einzige was ZLB Behring übernimmt, sind die Kosten.

    Jetzt noch ein Wort zur Transparenz – jeder kann doch durch gutes recherchieren heraus bekommen – genau wie Sie auch – wer uns finanziell unterstützt. Also, warum regen Sie sich so auf.

    Wir machen auf unserer Homepage auch auf alle anderen Neuentwicklungen aufmerksam und unterstützen auch die einzelnen Firmen indem wir Neuigkeiten zu Medikementen weitergeben.

    Noch etwas liegt mir auf dem Herzen – PR Agentur.
    Eine Frage an SHG mit seltenen Erkrankungen. Habt ihr schon mal alleine versucht, eine Veröffentlichung über eure Krankheit an eine Zeitung zu bringen?
    Ich habe es einige Jahre versucht – vergeblich. Die Presse will immer etwas BLutrünstiges haben – keine normal Krankengeschichte – die sich dazu noch anhört, als handelt es sich um eine Allergie. Das habe ich nie verstanden. Aber auf einmal bekamen wir hilfe. Es stand eine PR Agentur hinter uns und machte die Arbeit – schrieb die selben Zeitungen an – und siehe da, auf einmal interessierte man sich für HAE.
    So konnten wir schon vielen, nein sehr vielen Patienten helfen. Ist das nicht das wichtigste. Menschen zu helfen und Leben zu retten!

  14. Christiane sagt:

    Wie ich im Eingangstext beschrieben habe, bin ich anders vorgegangen als jemand, der HAE hat und sich im Internet informiert. Lediglich die Domainverwaltung hat mir offenbart, dass die Seite von einem Unternehmen gemacht wird. Wer weiß denn schon, dass man nachsehen kann, wem eine Domain gehört und wer macht das denn, wenn er sich einfach über Gesundheitsthemen informieren will? Weder in der Pressemitteilung noch auf der Webseite steht, was Sie mir jetzt sagen: Das Unternehmen macht den Internetauftritt, Sie arbeiten eng mit dem Konzern zusammen und Ihre PR-Agentur heißt Edelman.

    Ich verstehe alle Ihre Anliegen – vom Zeitproblem, der Wichtigkeit Ihrer Arbeit bis zum Umgang mit den Medien – ich kann das alles nachvollziehen, nur es ist meines Erachtens keine Lösung, sich derart abhängig von einem Unternehmen zu machen und das auch noch so intransparent. Was ist denn, wenn Sie sich plötzlich nicht mehr so gut verstehen oder das Unternehmen oder Edelman kein Interesse mehr an dem Thema HAE hat oder noch drei andere Medikamente auf den Markt kommen, die besser sind? Sie sind nicht einmal Besitzer Ihrer eigenen Internetadresse!

    Die Pharmaunternehmen haben ausschließlich finanzielle Interessen an Selbsthilfeorganisationen. Die arbeiten nicht ehrenamtlich. Und genau weil das so ist, möchte ich als Interessierte wissen, ob da jemand im Hintergrund ist oder nicht – ohne dafür Recherchen anstrengen zu müssen. Wenn Sie nichts zu verbergen haben, dann informieren Sie die Leute doch, in welchem Umfang Sie unterstützt werden und dass Sie dennoch unabhängig sind und wer die Seite betreut. Die Reaktionen im Internet zeigen doch mehr als deutlich, dass Intransparenz eher schadet als nutzt. Übrigens ist Transparenz eine der Leitlinien von Edelman.

  15. Lucia sagt:

    Ich möchte Ihnen nochmals mitteilen, dass nicht ZLB Behring diese Seiten verfasst hat, sonder der Vorstand der HAE Vereinigung.
    Alles was auf den Seiten zulesen ist, stammt von betroffenen Personen. Wir lassen uns, und werden es auch in Zukunft nicht, von keiner Firma vorschreiben lassen, was wir zu tun und zu lassen haben.
    Die Firma übernimmt nur die Kosten, die wir verusachen. Und die Firma (high-end)die unsere Homepage betreut, bekommt die Änderungen von uns und von niemand anderen.

    Die Kontakadressen, die auf den Seiten zu finden sind, sind Adressen vom Vorstand. Und wir betreuen und beraten die Patienten.
    Link gibt es zu den Pharmafirmen. Das ist ja wohl rechtens.

    Wir wehren uns vehement, gegen Ihre Untersellungen.

    Wir werden nicht nur finanziell von ZLB unterstütz, sonder auch noch von weiteren Firmen, die zurzeit Medikamente für HAE herstellen.

  16. Christiane sagt:

    Schauen Sie sich mal die Kommentar 12 verlinkten Leitsätze an. Da steht auch etwas zu rechtlichen Grenzen.

    Ich unterstelle Ihnen übrigens nichts, ich bin nur der Meinung, dass man sich Kritik gefallen lassen muss, wenn man als Selbsthilfegruppe eine Domain nutzt, die einem Pharmakonzern gehört. Das wirkt auf mich nicht seriös und geht meines Erachtens zu weit. Meine Hauptkritik richtete sich übrigens weniger gegen Sie als gegen die PR-Strategen, die die missliche Lage von Selbsthilfeorganisationen ausnutzen und davon schreiben „die Betroffenen ins Boot zu holen“.

    Wie gesagt, ich verstehe das Dilemma, in dem Sie stecken. Aber vielleicht sollte man doch mal überlegen, wie man die Öffentlichkeitsarbeit verbessern kann, ohne diese Mittel zu wählen. Die Unternehmen haben rein finanzielle Interessen an Ihrer Gruppe, auch wenn Sie noch so sehr auf Unabhängigkeit pochen. Es spricht ja für den ersten Schritt z.B. nichts dagegen, die Domain auf Ihre Organisation anzumelden und das Unternehmen als Sponsor auf der Seite zu erwähnen. Dann ist das wirklich IHRE Seite, Sie besitzen auch in Zukunft die Adresse, auch wenn Ihr Sponsor kein Sponsor mehr ist, und jeder weiß, die Seite wird finanziert von… und kann sich selbst ein Urteil erlauben.

  17. Es scheint mir so, als würden hier zwei Parteien aufeinanderprallen, die aneinander vorbeireden. Da ist eine Selbsthilfeorganisation, die für ihre seltene Krankheit einen Sponsor bekommt, nämlich die Farmafirma, die das einzig wirksame Medikament herstellt, sagen die Experten. Diese Firma erklärt sich bereit, die Domainkosten zu übernehmen, wunderbar. Dann gibt es da die PR-Agentur, die für diese Firma die Seiten der Selbsthilfeorganisation macht. Ebenfalls wunderbar. Jetzt schaut man sich die rechtlichen Verhältnisse unter http://www.denic.de an und stellt fest, dass die Domain nicht de Selbsthilfeorganisation, sondern dem Farmakonzern gehört. Und da wird es dann schwierig. Ich schätze, hier liegt dem Streit einzig und allein ein aneinander-vorbei-reden zugrunde. Ich bin Mitglied eines Vereins, der vor Jahren mal denselben Fehler gemacht hat. Wir haben über einen – sagen wir – Sponsor eine Domain einrichten lassen. Die Inhalte haben wir bestimmt, aber Inhaber der Domain war der Sponsor. Es kam, wie es kommen musste, irgendwann wollte der Sponsor uns nicht mehr fördern, er hatte die Rechte an der Domain, und noch heute hat er das Besitzrecht an unserer Domain. Und die Leute, die heute auf diese Domain kommen, die glauben immer noch, es ist die unsrige, oder könnten das jedenfalls immer noch glauben.

    Also: Es geht darum, was Christiane hier mit Transparenz meint. Guter Rat: Lassen Sie die Inhaberschaft der Domain auf sich übertragen, bedanken Sie sich offiziell auf der Website für das Sponsoring durch den Farmakonzern und lassen Sie alles, wie es ist, einschließlich Agentur und Konzern. Aber jeder weiß, was Sache ist. Schreiben Sie es ins Impressum oder so, und es kann keine Missveständnisse geben. Es sollte nun einmal so sein, dass der inhaltlich verantwortliche auch Inhaber der Domain ist.

    Diese Erklärung hat jetzt überhaupt nichts mit der ursprünglich mal debattierten Stammzellenfrage zu tun. Da sieht man, wohin ene Debatte führen kann. Ich bin selbst ein kleiner Internetprovider. Ich wäre nie so unseriös, eine Domain, die Inhalte eines anderen Vereins präsentiert, unter meinem Namen anzumelden und mir persönlich die Rechte zu sichern. Darum geht es.

    Einen schönen Tag noch.