Aber ist es nicht eine Variante von Mitleid, sog. “Behinderte” als ENGEL darzustellen, also auch wieder als etwas Besonderes, Hervorgehobenes, nicht-ganz-Menschliches trotz natürlicher Geburt? Sie quasi als “Ausgleich” zu ihrem “Mangeldasein” zu überhöhen?

Auch sog. “Behinderte” können böse, falsch, hinterlistig sein neben “guten” Eigenschaften – genau so wie Nicht”behinderte” auch. Also nichts mit durchgängig direkter Kommunikation mit Gott, nichts mit Engelsgleichheit, nichts mit immerwährender Liebe. Zumindest nicht über den “Normalzustand” hinaus.

Dieser ewige Blick der “Normalen” auf die ach so besonderen “Behindis” …. er nervt zum Gottserbarmen …

Vor der Diagnose galt ich schlichtweg als “häßlich, aber normal”, und ich kann nur sagen: mit der Diagnose (Achondrodysplasie) lebt es sich bedeutend leichter (man muss sich nicht selbst ständig um “Verbesserung” des angeblich unannehmbaren Äußeren bemühen, was bedeutet, irgendeiner “Normalität” nachzujagen, wenn frau endlich weiß: die “Unnormalität” ist nicht einfach Ungeschicklichkeit bzgl. “kaschierender” Kleidung oder Make-Up, sondern hat Gründe).

Ich bin 8 Jahre lang mehr durch die Welt geschlichen als gegangen, bis ich endlich auch bei der dümmsten Krankenkasse der Welt durchhatte, dass ich nicht von OP zu OP hetzen und zwischendurch auf dem Sofa verrotten wollte, sondern schlicht und einfach meine mangelnde Gehfähigkeit durch einen Rollstuhl auszugleichen gedachte.

Vor den Rollstuhl wurde allerdings eine Psychotherapie angesetzt, es war zu klären, ob ich mich mit meinem Wunsch nur “in den Mittelpunkt stellen”, “Aufmerksamkeit erhaschen” oder “Mitleid erlangen” wollte.

Auf das Naheliegende, nämlich: meinen Radius endlich wieder erweitern, kamen die Damen Psychologinnen natürlich erst nach sitzunglangen Erörterungen und – selbstverständlich – Tests.

Kurz und prägnant: ich leide nicht. Zumindest nicht unterm Rollstuhlfahren, was mir nach 4 Jahren immer noch hin und wieder so richtig Spaß macht, weil ich so mühelos meine Wohnung verlassen und in die Welt kommen kann. Anderseits: ich leide tatsächlich. An der Ignoranz, dem Mitleid und vor allem “dem Umgang mit Behinderten”, der aus Rollstuhlfahren ein Draaaaaaama macht.

Ich stimme auch Christiane zu. Forschung ist gut und richtig, aber an erster Stelle muss die öffentliche Akzeptanz Behinderter stehen. Erst dann wird auch der Betroffene sich mit seiner Behinderung arrangieren. Der ewige Wunschtraum nach Unversehrtheit ist eher hinderlich.

Mehrmals wurde in den Kommentaren geäußert, dass Erwachsene nach einer plötzlich eingetretenen Behinderung sich schwerer damit abfinden können als Kinder. Das stimmt nicht. Kinder leiden auch, immer wieder mal und in der Pubertät ganz besonders. Nur können Kinder das nicht so gut artikulieren. Sie machen alles, um gleich zu sein. Sie empfinden wie jedes Kind auch Freude, Glück und Zufriedenheit. Aber bei besonderen Ereignissen empfinden sie auch ganz tiefe Trauer. Nur, sie lernen mit zunehmendem Alter damit umzugehen und ihre Möglichkeiten einzuschätzen. Erwachsene lernen es auch.

Was ich leider im Umfeld wie Schule etc viel beobachte sind ungeeignete Hilfsmittel für Kinder, weil sie einfach schlecht versorgt werden.

Ein Mädchen hat kaum Kraft in den Armen und bekommt einen Klapprollstuhl, der ja per se schwerer ist und dann wird dieser wieder im Rücken versteift, damit ein Einhandschieben möglich ist, was wieder über 1 kg Gewicht auf den Rollstuhl raufpackt und die Klappfunktion ad absurdum führt. Die Familie hat einen Bus, das Mädchen fährt im Rollstuhl Auto.
Das Ergebnis ist, sie kann den Rollstuhl nicht selbständig fahren, da er einfach zu schwer ist, das geht eben nur auf bestimmten Bodenbelägen über kurze Strecken. Ein leichterer Rollstuhl würde ihr mehr Bewegungsfreiheit geben. Aber in der Schule ist ein deutliches Zusammenwirken zwischen dem angeschlossenen KH und einem Orthopädiehaus zu beobachten, die zusammenarbeiten und andere Versorgungen, die deutlich besser sind, einfach ablehnen. Ich breche da immer aus und muß diesbezüglich viel Nervenstärke haben unseren Weg zu gehen und zu vertreten.

Liebe Grüße von Ingeborg mal so über die Nordsee

Ich bin als Kind 10 Mal operiert worden und war auf der Station ein Kind mit verhältnismäßig wenig Operationen. Davon waren genau 1,5 Operationen sinnvoll. Auf meiner Station lagen Kinder mit ähnlichen Behinderungen, die 40, 50 Mal operiert wurden und ich fürchte, deren Erfolgsquote war ähnlich wie meine.

Ich bin wirklich für Förderung im Kindesalter, aber man muss sich bei dem Thema Therpie etc. im Klaren sein, dass man den Kindern auch signalisiert, dass sie so, wie sie sind, nicht in Ordnung sind und dass deshalb etwas getan werden muss. Ich finde, auch für Eltern gilt: An erster Stelle steht die Akzeptanz der Behinderung, dann kommt auch das Kind besser klar damit.

Klar soll man den Behinderten nicht immer Defektorientiert betrachten, aber man muß auch den Blick auf sinnvolle Therapien und Behandlungsmöglichkeiten werfen. Margarete Steiff bekam zu hören, ihre Behinderung sei eine Strafe Gottes und eine möglich wirksame Therapie Götteslästerung. Das ist dann die andere Extremseite, die auch nicht richtig sein kann.

Liebe Grüße von Ingeborg

Danke für’s Augen öffnen, aber bis dahin empfehle ich elektrische Türöffner…. (Sorry, couldn’t resist. :-) )

Es geht nicht um Hoffnung haben oder nicht, sondern es geht um die eigene Selbstverständlichkeit: Wer bin ich und welche Eigenschaften gehören zu mir und werde ich trotz meines Andersseins gleichberechtigt behandelt und von der Gesellschaft akzeptiert?

Ich zitiere mal den norwegischn Behindertenaktivist Lars Odegard:
“Mein Grundproblem ist nicht meine Diagnose, meine Schmerzen oder meine schlechte Durchblutung. Mein Problem ist nicht, dass ich nicht laufen kann oder dass ich keinen Bierkrug stemmen kann. Mein Problem ist nicht der Rollstuhl.

Mein Problem ist, dass ich auf der Straße stehen bleiben muss, wenn meine Tochter mit mir einkaufen gehen möchte, um das Kleid zu kaufen, das sie möchte.
Mein Problem ist, dass ich jedes Mal im Restaurant durstig bleiben muss, weil es keine geeigneten Toiletten gibt, die ich nutzen kann. Mein Problem sind die Einstellungen und Barrieren, die mich vom Rest der Gesellschaft ausschließen.

Was ist das in unserer Kultur, das der Gesellschaft das Recht gibt, mich aus einem defektologischen Blickwinkel zu betrachten und als Antwort auf die Fragen, die mich betreffen, eine Art medizinischen Korrigierungswahn anzubringen, wenn für jeden anderen Politik die Antwort wäre.”