Also: Es geht darum, was Christiane hier mit Transparenz meint. Guter Rat: Lassen Sie die Inhaberschaft der Domain auf sich übertragen, bedanken Sie sich offiziell auf der Website für das Sponsoring durch den Farmakonzern und lassen Sie alles, wie es ist, einschließlich Agentur und Konzern. Aber jeder weiß, was Sache ist. Schreiben Sie es ins Impressum oder so, und es kann keine Missveständnisse geben. Es sollte nun einmal so sein, dass der inhaltlich verantwortliche auch Inhaber der Domain ist.

Diese Erklärung hat jetzt überhaupt nichts mit der ursprünglich mal debattierten Stammzellenfrage zu tun. Da sieht man, wohin ene Debatte führen kann. Ich bin selbst ein kleiner Internetprovider. Ich wäre nie so unseriös, eine Domain, die Inhalte eines anderen Vereins präsentiert, unter meinem Namen anzumelden und mir persönlich die Rechte zu sichern. Darum geht es.

Einen schönen Tag noch.

Ich unterstelle Ihnen übrigens nichts, ich bin nur der Meinung, dass man sich Kritik gefallen lassen muss, wenn man als Selbsthilfegruppe eine Domain nutzt, die einem Pharmakonzern gehört. Das wirkt auf mich nicht seriös und geht meines Erachtens zu weit. Meine Hauptkritik richtete sich übrigens weniger gegen Sie als gegen die PR-Strategen, die die missliche Lage von Selbsthilfeorganisationen ausnutzen und davon schreiben “die Betroffenen ins Boot zu holen”.

Wie gesagt, ich verstehe das Dilemma, in dem Sie stecken. Aber vielleicht sollte man doch mal überlegen, wie man die Öffentlichkeitsarbeit verbessern kann, ohne diese Mittel zu wählen. Die Unternehmen haben rein finanzielle Interessen an Ihrer Gruppe, auch wenn Sie noch so sehr auf Unabhängigkeit pochen. Es spricht ja für den ersten Schritt z.B. nichts dagegen, die Domain auf Ihre Organisation anzumelden und das Unternehmen als Sponsor auf der Seite zu erwähnen. Dann ist das wirklich IHRE Seite, Sie besitzen auch in Zukunft die Adresse, auch wenn Ihr Sponsor kein Sponsor mehr ist, und jeder weiß, die Seite wird finanziert von… und kann sich selbst ein Urteil erlauben.

Die Kontakadressen, die auf den Seiten zu finden sind, sind Adressen vom Vorstand. Und wir betreuen und beraten die Patienten.
Link gibt es zu den Pharmafirmen. Das ist ja wohl rechtens.

Wir wehren uns vehement, gegen Ihre Untersellungen.

Wir werden nicht nur finanziell von ZLB unterstütz, sonder auch noch von weiteren Firmen, die zurzeit Medikamente für HAE herstellen.

Ich verstehe alle Ihre Anliegen – vom Zeitproblem, der Wichtigkeit Ihrer Arbeit bis zum Umgang mit den Medien – ich kann das alles nachvollziehen, nur es ist meines Erachtens keine Lösung, sich derart abhängig von einem Unternehmen zu machen und das auch noch so intransparent. Was ist denn, wenn Sie sich plötzlich nicht mehr so gut verstehen oder das Unternehmen oder Edelman kein Interesse mehr an dem Thema HAE hat oder noch drei andere Medikamente auf den Markt kommen, die besser sind? Sie sind nicht einmal Besitzer Ihrer eigenen Internetadresse!

Die Pharmaunternehmen haben ausschließlich finanzielle Interessen an Selbsthilfeorganisationen. Die arbeiten nicht ehrenamtlich. Und genau weil das so ist, möchte ich als Interessierte wissen, ob da jemand im Hintergrund ist oder nicht – ohne dafür Recherchen anstrengen zu müssen. Wenn Sie nichts zu verbergen haben, dann informieren Sie die Leute doch, in welchem Umfang Sie unterstützt werden und dass Sie dennoch unabhängig sind und wer die Seite betreut. Die Reaktionen im Internet zeigen doch mehr als deutlich, dass Intransparenz eher schadet als nutzt. Übrigens ist Transparenz eine der Leitlinien von Edelman.

Da wir im Vorstand alle Ehrenamtlich arbeiten, und keine um Vorstand die Arbeit der Webseite übernehmen kann, haben wir bei der Firma ZLB Behring (damals noch Cention dann Aventis) angefragt, ob sie uns bei diesem Problem behilflich sein kann.
Wir sind froh, das wir damals wie auch heute, diese Arbeit nicht auch noch übernehmen müssen. Andere Arbeit – Aufklärung zum Krankheistbild – sowohl bei Ärzten als auch bei den Patienten, halten wir für wichiger und beansprucht viel Zeit. Wir alle haben auch noch Familie.
Die Aktualisierung der Homepage – wir schreiben was geändert werden soll, wird dann an die Firma weitergegeben. Ohne Einfluss irgendeiner Firma. Das einzige was ZLB Behring übernimmt, sind die Kosten.

Jetzt noch ein Wort zur Transparenz – jeder kann doch durch gutes recherchieren heraus bekommen – genau wie Sie auch – wer uns finanziell unterstützt. Also, warum regen Sie sich so auf.

Wir machen auf unserer Homepage auch auf alle anderen Neuentwicklungen aufmerksam und unterstützen auch die einzelnen Firmen indem wir Neuigkeiten zu Medikementen weitergeben.

Noch etwas liegt mir auf dem Herzen – PR Agentur.
Eine Frage an SHG mit seltenen Erkrankungen. Habt ihr schon mal alleine versucht, eine Veröffentlichung über eure Krankheit an eine Zeitung zu bringen?
Ich habe es einige Jahre versucht – vergeblich. Die Presse will immer etwas BLutrünstiges haben – keine normal Krankengeschichte – die sich dazu noch anhört, als handelt es sich um eine Allergie. Das habe ich nie verstanden. Aber auf einmal bekamen wir hilfe. Es stand eine PR Agentur hinter uns und machte die Arbeit – schrieb die selben Zeitungen an – und siehe da, auf einmal interessierte man sich für HAE.
So konnten wir schon vielen, nein sehr vielen Patienten helfen. Ist das nicht das wichtigste. Menschen zu helfen und Leben zu retten!

Macht auf Eurer Seite sichtbar, wer Euch finanziert. Gleicht das Impressum mit dem Domaininhaber ab und schaut Euch mal die Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen an. Ich denke, auf dieser Basis kann man durchaus auch mit Pharmaunternehmen zusammen arbeiten, aber bitte transparent und im Rahmen der geltenden Gesetze.

Ich will mich gar nicht in Eure Diskussion zu Pharma-Firmen und PR-Agenturen einmischen… aber zum Thema HAE, über das sich die hier Diskutierenden offensichtlich nicht näher informiert haben, Folgendes:

HAE-Attacken (Schwellungen) sind bei den meisten Patienten äußerst schmerzhaft (und im Übrigen auch sehr real). Sofern eine Schwellung im Kopf- bzw. Halsbereich vorliegt, ist diese lebensgefährlich. Bevor es Berinert P gab, lag die Sterberate bei HAE-Patienten nach meinem Kenntnisstand bei ca. 30%.

Im Übrigen ist Berinert P bislang immernoch das einzige 100% wirksame Medikament gegen HAE auf dem Markt.

Die HAE-Selbsthilfegruppe wird von ZLB (sowie auch von anderen Unternehmen) unterstützt. Bei einer so seltenen Krankheit wäre die Arbeit der Selbsthilfegruppe auch gar nicht ohne diese Unterstützung möglich. Den Inhalt der Website aber bestimmt alleine die Selbsthilfegruppe.

Im Übrigen will ich gar nicht bestreiten, das es Pharma-Unternehmen gibt, die mit äußerst fragwürdigen Methoden arbeiten. Mit ZLB und der HAE-Selbsthilfegruppe habt Ihr Euch allerdings das falsche Beispiel für sowas gesucht. Nach meiner persönlichen Erfahrung haben sich die Mitarbeiter von ZLB immer korrekt verhalten.

Ich zumindest kann nur dank des Medikaments Berinert P ein sogenanntes “normales” Leben führen. Gäbe es dieses Medikament nicht, könnte ich meinen Job nicht machen, müsste regelmäßig äußerst schmerzhafte HAE-Attacken durchstehen und vielleicht hätte ich auch eine dierser Attacken nicht überlebt.

Im Dienst von Schering & Co, von Melanie Zerahn, taz vom 15. Juni 2006